一本關於第一型糖尿病的好書:《第1型糖尿病：自由自主》

《第1型糖尿病：自由自主》

內容簡介：譯者小兒子三歲時在丹麥發病，母親一直為兒子血糖的高高低低傷腦筋，她遍尋各國醫學專書，終於找到一本以孩子為治療中心的好書；本書的主軸是希望第1型的糖尿病孩童變成管理自己糖尿病的專家，找出適合自己的方式，掌控疾病而不是受制於它，經過認真學習、勇於嘗試甚至犯錯的教訓，就能自由自主追求自己嚮往的生活。


．作　　者：Ragnar Hanas MD, PhD
．譯　　者：黃潔芝 黃佳祥
．審　　訂：黃妙珠教授
．出版公司：橘井文化
　　　　　　博紹文教基金會贊助出版
．頁　　數：403頁
．出版日期：2009年6月

自從1922年，Banting和Best從狗的胰臟萃取出胰島素，進而禮來藥廠接手，將胰島素大量萃取，而能用來治療因自體免疫破壞胰島，導致身體缺乏胰島素分泌的第1型糖尿病以來，迄今已87年之久。

雖然經歷了87年，但發生第1型糖尿病的病人，絕大部分的人還是用胰島素來治療，只有極少數的人接受胰臟移植，而胰島細胞移植仍然是一個夢想。

胰島素的研發，則從粗製的胰島素，進而至精製且與人胰島素結構極為相似的豬的胰島素，到基因工程合成的人胰島素，進而改變胺基酸，使其作用極為快速，或作一些構造上的修改，使其血中濃度穩定，而且作用時間長達20-24小時之久。至於在胰島素的注射方面，也作了許多改變，改成針頭較細，注射時較不痛，且攜帶和使用方便的胰島素注射筆，甚至是胰島素注射幫浦。

可是上述的這些進步，都改變不了一個事實，那就是一旦發生了第1型糖尿病，就得與它共處一輩子。因此小的時候可能可以依靠父母，但很快就得學會如何自己面對問題、解決問題。

血糖的控制是最重要的一件事情，隨時把它控制在理想的範圍內，是預防以後發生併發症的最基本方法，這些併發症包括糖尿病腎病變、糖尿病視網膜病變、心臟血管疾病、糖尿病足等。如果血糖控制不好，可能最後會導致洗腎、失明、冠狀動脈心臟病，和截肢等。而對性功能的影響，也是大家不太敢啟齒，但卻是妨礙生活品質，重要的原因之一。

如何控制好血糖、如何與糖尿病相處、如何處理一些生活上的特殊情形，例如宴會、生日派對、出國旅行，這些看似瑣碎的事情，卻時常令人很困擾。而我們要得到正確的知識，常常依賴醫師、衛教人員，此外可能也來自關心患者的一些朋友。可是可以給正確知識的人，可能花在病人的時間不夠多，或是病人聽了就忘了，真正遇到問題時又不知如何解決。此外，道聽塗說，或是上網搜尋下載，可能得到一些錯誤的資訊。因此，就像我們學語言，希望有一本字典一樣，對於需要長期相處的第1型糖尿病，就需要有一本隨時能查閱的參考書，而《第1型糖尿病：自由自主》，剛好達到這樣的需求。

原作者Ragnar Hanas是瑞典的小兒科醫師，由於他積極參與第1型糖尿病的照顧，因此有感而發，寫了一本我前所未見、鉅細靡遺的第1型糖尿病照顧字典。在研讀此書時，令我非常感動的是怎麼會有一位醫師，願意花這麼多時間，寫這麼細的文章，將各式各樣與第1型糖尿病相處時，可能發生的問題，都做了詳盡的介紹，也做了明確易懂的解答，想必他一定有很豐富的臨床經驗，也很有愛心，才捨得花相當多的時間，來完成這麼詳實的一本書。例如我民國73年在阿拉伯霍埠（Hofuf）法哈德國王醫院醫療服務時，就遇到齋戒月（Ramadan），回教徒在凌晨禱告後就不得進食，但有位病人仍然注射胰島素而發生低血糖昏迷入院。像這麼細緻而因信仰不同，發生的問題也不同時，作者也有說明如何預防之道。

此外，為了讓這本書不會枯燥乏味，作者還用了很多插圖來增加本書的可看性，也指出內文的重點。而為了瞭解國外最新的發展，作者更列舉出重要的網站網址，讓讀者可以自行上網，參看一些先進國家的處理情形。

除了上述之外，我也想要介紹譯者的傳奇。通常為了出版一本外文書，我們會請對外國語文相當瞭解的人翻譯，然後請這方面的專家審閱，改正使之符合我們的風俗民情，然後才出版。而本書的譯音，除了因移民的關係，精通外文和中文之外，她本身還是第1型糖尿病患者的媽媽，且是一位很熱心的好媽媽。由於小孩3歲就得了第1型糖尿病，因此她到處找遍相關的書籍，而Ragnar Hanas醫師的這本書，就是她發現，並主動提出要翻譯出書的。她想將自己從此書獲得的幫助，介紹給大家分享，因此才有這本書的出版。

而審訂者糖尿病專家黃妙珠教授為了這本書，更是不眠不休的工作。黃教授的先生是中央研究院院士廖運範醫師。以前廖院士常因研究工作，疏乎或減少了與黃教授相處的時間而遭受黃教授抱怨，這一次反而是黃教授興奮的像小女生一樣，很熱情的在為這本書的出版而繁忙，令廖院士有被冷落的感覺。

最後值得一提的是裡面有一些精彩的插畫是原著所沒有的，這些圖畫來自糖尿病病友的投稿，精選而成。小孩子天真無邪的筆觸和內心情感的表達，給我們與職業畫家的作品全然不同的感動，這也是閱讀本書令人快樂的原因。

我常覺得故宮博物院陳列的古老中國的藝術品，那種精雕細鑿，代表雕刻家心無旁騖，也代表他們生活優雅。這種精神，在講求速食、速效、急功近利的現代，漸漸被淡忘。而這一本長達403頁，介紹第1型糖尿病的專書，重現中國古代雕刻的風範，讓我十分佩服，因此特別為文介紹。

........本文取自「當代醫學」月刊98年8月號第430期648~650頁）

張天鈞／台大醫學院內科教授


目錄

序　林瑞祥
序　請投愛與知識一票 蔡世澤
序　第Ｉ型糖尿病並有的生活小百科 黃碧玉
序　培養好習慣，防止併發症 李燕晉
序　「求人不如求己」－過自己想過的生活 羅福松
作者序（台灣版）
譯者序
編後語　從「糖吉訶德」到「血糖技師」 黃佳祥
序　做自己糖尿病的專家 黃妙珠

第一章　入門

第二章　與糖尿病共存
被診斷出糖尿病的剎那…………4
嬰兒以及年輕孩童………………6
回診…………………………………6
過自己想過的生活…………………7

第三章　照護你的糖尿病
糖尿病管理的目標…………………8
如何才能達到這些目標？…………9
成為自己的專家……………………9
可以向糖尿病請假嗎？…………10
另類及互補療法…………………11

第四章　糖尿病的一些淵源與現況
第Ⅰ型糖尿病……………………12
第Ⅱ型糖尿病……………………12
其他類型的糖尿病………………14
糖尿病有多普及？………………15
糖尿病會傳染嗎？………………16
得到糖尿病是因為吃了太多的糖果嗎？……………………16

第五章　身體的運作
胰島素……………………………18
身體不知道它有糖尿病…………20
身體的構造………………………21
胰臟………………………………22
蘭氏小島…………………………23
細胞的新陳代謝…………………24
健康的細胞………………………24
禁食期間…………………………24
糖尿病以及胰島素的缺乏……25

第六章　高血糖
當身體沒有足夠的胰島素……27
高血糖的處理…………………27
酮酸中毒症（Ketoacidosis）…28
視力模糊與糖尿病……………30

第七章　血糖的調控
反向調控（Counter-regulation）…31
肝臟………………………………32
升糖素……………………………33
腎上腺素…………………………36
皮質醇……………………………37
生長激素…………………………37

第八章　低血糖
血糖水平及低血糖的徵兆……43
高血糖時的低血糖徵兆…………44
嚴重低血糖………………………44
抽搐………………………………46
嚴重的低血糖會損害腦部嗎？…………………………………46
不自覺的低血糖…………………48
反彈現象…………………………49
食物太少還是胰島素過多？…50
夜間低血糖………………………51
黎明現象………………………54
Somogyi現象…………………54
就算孩子沒有醒來，低血糖也會回到正常嗎？…………55
低血糖會讓你死掉嗎？………56
為什麼低血糖的自覺會發生在不同的血糖值呢？………57

第九章　低血糖的處置
實用的處置指示…………………60
低血糖與用餐時間的間距………63
幫助感覺不舒服的糖尿病患者…………………………………63
葡萄糖……………………………63
果糖………………………………64
糖果與低血糖……………………64
低血糖過後………………………65
學會辨認低血糖的徵兆…………66

第十章　胰島素的治療
短效胰島素………………………69
中效胰島素………………………69
基礎的類胰島素…………………69
靜脈注射用的胰島素……………69
速效胰島素………………………70
基礎胰島素………………………71
新型基礎胰島素…………………71
預混型胰島素……………………72
劑量越高，作用越長……………72
單位以及胰島素的濃度…………72
一天兩針的胰島素方案…………74
一天三針的胰島素方案……74
一天多針的胰島素方案……74
用餐前的注射…………………75
什麼時候應該注射餐前胰島素呢？…………………75
胰島素幫浦……………………77
我可以一餐不吃嗎？…………77
睡前胰島素……………………78
睡前的中效胰島素應該何時注射呢？……………………78
長效胰島素該何時注射呢？………………………………78
胰島素的混合使用…………79
貯藏效應（Depot effect）…79
打的胰島素劑量有多精確？………………………………80
胰島素的吸收…………………80
孩子吃不下了怎麼辦？……82
忘記打針要怎麼辦？………83
打錯胰島素要怎麼辦？……84
周末賴床………………………85
熬夜……………………………85
輪班工作………………………86
生日派對………………………86
在學校及托兒所的胰島素…87
不在家過夜……………………87

第十一章　糖尿病的監測
我應該做哪幾種測試呢？…88
「好的」還是「壞的」測試？………………………………90
我有沒有糖尿病？…………91
什麼事是禁止的嗎？………91
尿糖……………………………92
腎臟的葡萄糖閾值…………92
血糖……………………………94
該如何測血糖？……………94
借用別人的採血筆…………95
血糖機顯示的數據是正確的嗎？……………………96
連續血糖監控（CGM）…97
孩童以及測血糖……………98
這麼頻繁的刺手指會造成觸覺的喪失嗎？……………99
酮體…………………………99
嘔吐與酮體…………………101
血酮…………………………101

第十二章　 A1C糖化血紅素的測試
A1C該多少？………………105
該多久測一次A1C？………108
我的A1C會不會好的過火了？……………………………109
旅行時的A1C………………109
值得測驗A1C嗎？…………109
果糖胺（fluctosamine）…110

第十三章　注射技巧………………111
習慣打針……………………111
父母打針……………………111
減輕打針的疼痛……………112
胰島素要注射在哪裡？…112
要消毒皮膚嗎?……………116
胰島素的存放………………117
針管…………………………118
針管注射……………………118
筆針…………………………119
為什麼不是所有的胰島素都有筆針？……………120
更換筆針的針頭……………120
白天與夜間使用不同的筆針　……………………………121
筆匣或針管內的空氣………121
筆針針頭的胰島素…………122
使用過的針頭及針管………122

第十四章　 注射輔助器材
自動注射器…………………123
噴射式注射器………………123
內插式軟針…………………124

第十五章　 胰島素劑量的調整
展開胰島素的治療………128
胰島素能夠降低多少的血糖？……………………………131
血糖過高怎麼辦？………133
調整胰島素劑量的方法…135
吃的食物與劑量有什麼關係嗎？………………………135
改變食物的內容來影響血糖……………………………136
胰島素劑量的調整…………137
保持良好的紀錄習慣………139
調整劑量應該遵守什麼順序呢？（一天多針方案）……………………………139
用餐的胰島素劑量…………140
早餐的胰島素………………140
午餐及晚餐的胰島素………140
睡前點心的胰島素…………140
周末或平常日子？…………140
運動或放鬆？………………141
使用速效的類胰島素………141
調整基礎劑量………………143
高血糖………………………143
低血糖………………………144
運動…………………………145
預先混合的胰島素………145
改用速效的類胰島素……145
可以像以前一樣進食嗎？…148
睡前的中效胰島素…………148
接著該怎麼做呢？…………152
夜間的血糖…………………153
夜間低血糖…………………154
基礎的類胰島素：Levemir……………………………156
基礎的類胰島素：Lantus…156
青春期………………………158
緩解（蜜月）期間胰島素的調整……………………160
低血糖………………………161
實驗一下！…………………162

第十六章　 胰島素幫浦
安裝幫浦……………………165
基礎速率……………………167
基礎速率的暫時更改………169
用餐劑量……………………171
改變插針部位………………173
在家更頻繁的監控…………176
幫浦的胰島素貯藏室………177
酮酸中毒症…………………177
卸下幫浦……………………179
洗澡或淋浴…………………179
幫浦的警報…………………179
堵塞警報……………………181
胰島素漏了…………………182
輸送管裡有空氣……………182
生病跟發燒…………………184
卸下幫浦後的劑量…………184
住院…………………………185
運動…………………………185
只在夜間使用幫浦…………186
幫浦很麻煩嗎？……………187
幫浦會讓體重增加嗎？…188
晚一點起床…………………188
旅行小叮嚀…………………188
給幼童安裝幫浦……………188
懷孕…………………………189
幫浦裡的速效胰島素………189
醫療從業人員選擇何種治療方式？………………191

第十七章　 胰島素治療的副作用
疼痛…………………………192
胰島素的漏藥問題…………192
針頭堵塞……………………192
注射後的瘀青………………192
脂肪硬塊……………………193
注射後的紅腫………………194
胰島素抗體…………………194
脂肪組織萎縮………………195
胰島素水腫…………………195

第十八章　 胰島素的需求
你的身體需要多少胰島素？……………………………196
青春期及發育………………196
緩解（蜜月）期……………197
胰臟分泌多少胰島素呢？…198
胰島素敏感度與阻抗性…199
理想的胰島素劑量？………202

第十九章　 營養
碳水化合物的吸收…………205
胃的排空……………………207
食物裡的糖…………………209
用餐時的飲料………………210
膳食油脂……………………210
膳食纖維……………………212
升糖指數（GI）……………213
牛奶…………………………214
蔬菜…………………………214
馬鈴薯………………………214
麵包…………………………215
義大利麵……………………216
肉與魚………………………217
披薩…………………………217
鹽巴…………………………217
香草與香料…………………218
水果與漿果…………………218
用餐時間…………………218
點心………………………218
可以更改用餐時間嗎？…219
餓了還是飽了？…………219
嬰兒的餵食………………219
計算碳水化合物…………220
不同評估碳水化合物的方法…………………………221
學校………………………224
派對歡樂時光……………225
特別的「糖尿病」食物？…………………………225
速食………………………226
糖尿病夏令營的食物……226
奶蛋素與全素的飲食……226
不同的文化………………227

第 二十 章　 甜味劑
無糖？……………………228
非營養性甜味劑…………228
營養性甜味劑……………230
低熱量的飲料與食物……231

第二十一章　糖果、零食以及冰淇淋
該增加多少額外的胰島素劑量呢？………………233
冰淇淋……………………235
巧克力……………………236
糖果………………………236
周末的糖果………………237
戒掉糖果…………………238
洋芋片……………………240
口香糖……………………240

第二十二章　體重的控制
夠了還是「很飽」？……241
減重………………………242
少少的零食………………243
高A1C與減重……………243

第二十三章　 飲食障礙症

第二十四章　 運動
運動跟胰島素的作用……248
運動與低血糖……………249
運動會讓血糖上升嗎？…250
運動後的低血糖…………252
體育課……………………254
職業運動員………………255
有糖尿病也能健康………258
露營及滑雪………………259
馬拉松的努力！…………259
野外探險…………………260
同化類固醇………………261
潛水………………………261

第二十五章　壓力
日常生活的壓力…………265

第二十六章　生病與發燒
噁心與嘔吐………………268
腸胃炎……………………270
傷口的癒合………………272
手術開刀…………………272
影響血糖的藥物…………273
牙齒………………………273
接種疫苗…………………274

第二十七章　吸菸
二手菸……………………276
戒菸………………………276
吸鼻菸……………………277

第二十八章　飲酒
酒精與肝臟………………278
為什麼糖尿病患者喝醉了會有危險呢？………278
基本規則…………………279
喝過量了，該怎麼辦呢？…………………………280
在家可以喝酒嗎？………280

第二十九章　 非法毒品跟藥物濫用
中樞神經興奮劑類………281
中樞神經抑制劑類………282
大麻類……………………282
中樞神經迷幻劑類………282

第 三十 章　 懷孕與性事
懷孕前的照顧……………285
媽媽的照顧………………285
孩子將會如何發展呢？…286
孩子也會得到糖尿病嗎？…………………………286
不孕症……………………287
胰島素的需求會在月經期間有所改變嗎？………287
性事………………………287
避孕方法…………………288
忘記吃藥了？……………290
緊急的避孕………………290

第三十一章　 社會議題
學校………………………291
托兒所與孩子的照顧……294
孩子的照顧津貼…………294
領養………………………294
職業的選擇………………294
從軍………………………295
駕駛執照…………………296
開車與糖尿病……………296
保險單……………………298
糖尿病的身分證明………299
國際青少年糖尿病研究基金會…………………300
糖尿病孩童………………300
糖尿病團體………………301
美國糖尿病協會…………301
輔導家庭…………………302
糖尿病夏令營……………302
糖尿病與網際網路………303
年輕人何時轉為成年人？…………………………303

第三十二章　 旅遊
接種疫苗…………………306
在國外生病時……………306
腹瀉的問題………………306
穿越時區…………………307

第三十三章　 相關疾病
乳糜瀉（麩質過敏症）…310
甲狀腺疾病………………311
皮膚疾病…………………311
感染………………………312
黴菌感染…………………312

第三十四章　 血管的併發症
是什麼造成了併發症？…313
大血管……………………315
小血管……………………316
眼睛併發症（視網膜病變）…………………………317
治療………………………317
血糖不穩定對視力造成的干擾……………………318
眼鏡………………………319
隱形眼鏡…………………319
腎臟併發症（腎臟病變）…………………………319
治療………………………321
神經併發症（神經病變）…………………………321
治療………………………323
其他的併發症……………323

第三十五章　 降低併發症的風險
美國的DCCT研究………324
瑞典奧斯陸的研究………326
瑞典斯德哥爾摩的研究…327
德國柏林的眼睛研究……327
瑞典林策平研究（Linköping）…………328
丹麥Hvidøre研究…………328

第三十六章　 研究及新的發展
糖尿病的新治療…………329
植入式胰島素幫浦………329
血糖機……………………329
血糖感應器………………330
C-胜肽……………………330
疫苗………………………330
水楊酸……………………331
澱粉素……………………331
GLP-1（類升糖素胜肽-1）…………………………332
什麼引起了糖尿病？……332
免疫疾病…………………332
遺傳………………………333
環境因素…………………334
牛奶………………………335
氣候………………………336
後期糖化終產物AGE……336
阻斷免疫的過程…………337
免疫治療…………………337
光線治療…………………337
二氮嗪（Diazoxide）…338
菸鹼醯胺…………………338
移植………………………339
胰臟………………………339
胰島的移植………………339
基因工程細胞……………340
其他給予胰島素的方法…340
經由鼻孔噴送……………340
吸入式胰島素……………340
藥片………………………341
胰島素肛門塞藥…………341
胰島素分子的化學變動…………………………341

第三十七章　 心理
發病的剎那………………342
糖尿病的規矩還是家裡的規矩？…………………344
和糖尿病當朋友…………345
糖尿病影響整個家庭……346
糖尿病患者的家人、親戚和朋友………………347
告訴朋友…………………348
如何改變生活方式？……348
不同發展時期的糖尿病…………………………349
嬰兒（0-1.5歲）………349
幼兒（1.5-3歲）………350
學齡前孩童（3-6歲）…351
低中年級的小學生………352
高年級的小學生和中學生…………………………353
青春期……………………354
健康的兄弟姊妹…………356
離婚的家庭………………357
父親的參與………………357
脫序糖尿病………………358
生活品質…………………359

第三十八章　 針頭恐懼症

第三十九章　 糖尿病患者也能成才
荷莉貝瑞…………………362
哲李文堡…………………362
布列特麥可斯……………363
蜜雪兒麥肯………………364
妮可強生…………………364

後記…………………………………366
專有名詞……………………………369
參考文獻……………………………377
中文索引……………………………392
英文索引……………………………403