第一型糖尿病友合理權益仍未獲政府正視

2008年12月下旬, 有2則與第一型糖尿病友權益相關的事件發生: 一則是12月25日健保局宣布, 胰臟移植納入健保給付; 另一則是12月30日立委孫大千召開「研擬第一型糖尿病病童照顧方案」公聽會.

絕大多數一型病友不適用胰臟移植, 所以政府把胰臟移植納入健保, 是個可以理解, 合理的決定-- 預算比例很低, 可照顧真正需要的極少數病患, 兼收政策宣傳效果.

但孫大千立委的「研擬第一型糖尿病病童照顧方案」公聽會, 性質就完全不同, 其內容深深攸關每一位病童, 家長及家庭. 提出的訴求非常合理正當, 即便短期內花比較多的錢, 卻能有效降低其他社會成本, 長期看來, 對政府, 病友與社會是三贏的局面.

到現在, 經過整整一年了, 我們看看當初所提的4大訴求, 實現了多少.

1. 第一型糖尿病從「重大傷病」提升為「罕見疾病」-- 未實現
2. 第一型糖尿病得到身心障礙認定 -- 未全面實現, 康泰基金會及病友仍努力連署爭取中
3. 補助血糖試紙 -- 未實現
4. 教育部加強各級學校教職員對於第一型糖尿病的認識和訓練 -- 教育部是否曾試圖提升過 (就算只發一封通函給各級學校也好), 不得而知.

2009年11月, 曾有報導說健保局已準備給付血糖試紙並全面認定身心障礙, 害我欣喜若狂, 但隔沒幾天, 卻又被健保局澆了一大盆冰水否認, 說現在經費無法支應.

實在無法理解, 為何沒有的事會有媒體記者報導? 阿Q一點想, 也許健保局內部的確正在評估可行性, 也朝正面的方向發展中, 不過可能財源還沒完全搞定, 也可能有其他因素, 導致時機仍未成熟.

總之, 由2008年到2009年的發展看來, 我們一型病友仍得繼續團結加油, 畢竟權益不會由天上掉下來, 而是靠自己爭取來的.

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一、 會議名稱：
「研擬第一型糖尿病病童照顧方案」公聽會
二、會議時間：民國97年12月30號（週二）下午14時30分
三、會議主持人：立法委員孫大千
四、會議地點： 立法院群賢八O一會議室(台北市中山南路一號)
五、出席單位：
行政院衛生署署長及所屬相關業務主管、國民健康局局長及所屬相關業務主管、中央健康保險局總經理及所屬業務主管、教育部相關業務主管、內政部相關業務主管、行政院主計處相關業務主管

六、說明：
（一）、
第一類型糖尿病病童每天必須進行驗血糖、注射胰島素等控制血糖作業，小學童大概需要用針扎手六到八次，且上學和旅遊都要帶胰島素在身邊，以俾控制血糖。如
果無法定期照料，於發病五至十年後恐將因血糖控制不好而帶來不可預知的神經病變、視網膜病變甚至於還必須截肢或者終身洗腎，而併發症高峰的時期恰為該病童
人生之黃金時期，不僅對個人與家庭來說是個無法挽回的悲劇，也將造成國力的重大損失及社會成本的沉重負擔
（二）且因第一類型糖尿病病童每日必備胰島素、注射筒等醫用品，以控制血糖變化，將造成諸多生活上困難，且特殊疾病孩童就學時，家長無法定期在旁照顧，對於本身之特殊需求全賴學校師長予以協助，
故本席認為主管機關應立即通令各校調查該校園內罕見疾病病童之分布狀況，且校方應主動進行關心，並與家長進行溝通。各校教師更應進行輔導進修，對相關罕見
疾病進行一定程度之瞭解，如此才能適度的將病情納為生命教育教材，引導學生包容、接納病童，避免因同儕間取笑，而影響病童身心健全發展。

七、討論事項：
（一）政府對於第一類型糖尿病病童照護之資源分配與照護計畫。
（二）如何完善第一型糖尿病病童生活照顧環境之建置。


糖尿病童盼補助及正視相關教育

「有一次我兒子要打針，表情痛苦到糾結成一團，我忍不住問：『兒子，真的很痛嗎？』我兒子很認真地看著我說：『我真的不痛。』聽到他的回答，我眼淚立刻掉了下來。」台灣兒童糖尿病關懷協會常務理事、第一型糖尿病兒童的父親陳先生，站在台上哽咽的說，希望政府幫幫他們，以健保給付部分醫材。

目前台灣約有一萬名兒童或青少年為糖尿病患者，其中，罹患第一型糖尿病的病童由於胰臟細胞遭破壞，導致胰島素缺乏，血糖高於正常值，身體代謝會出現變化。所以一旦罹病，必須終身注射胰島素，每天二至三次，以降低血糖。這對患者及家屬來說，都是很大的肉體和經濟負擔。

家屬對於衛生署、健保局與教育部提出的訴求包括：能將第一型糖尿病，從「重大傷病」提升為「罕見疾病」；也希望能得到社會身心障礙認定；對於病童測試血糖的試紙能給予補助；還期望教育部能加強各級學校教職員對於第一型糖尿病的認識和訓練。

立法委員孫大千今天就在立法院舉行「研擬第一型糖尿病病童照顧方案」公聽會，邀請了第一型糖尿病病童家屬，台灣兒童糖尿病關懷協會以及行政院衛生署健保小組、國民健康局、中央健保局等代表。討論如何給予第一型糖尿病病童更完善的照護，以及所需的醫療資源和相關配置計畫。

病童母親陳素芬說：「我跟女兒在醫院時，我指著一名手腳綁著白繃帶的人問我女兒：『你知道為什麼他沒有手沒有腳嗎？』『那是因為他沒有控制好血糖，發生病變，所以必須把手腳鋸掉，你想要變成這樣嗎？』我女兒大哭說：『我不要！』然後我們兩人抱在一起痛哭。」

她說，「糖」寶寶從小到大，每天要打很多支針，不像其他正常兒童，連學校師長也不讓她參加畢業旅行，父母很心疼。尤其測血糖試紙一年要花費上萬，負擔不小。

但中央健保局黃三桂副理表示，97年糖尿病無併發症的部份，健保已付了88億，而98年健保局總預算還沒下來，就已經不足240億了，「如果現在立刻給我錢，我絕對願意去補助。」

行政院衛生署健保小組副召集人曲同光則回應，罕見疾病必須是遺傳性，且盛行率低於萬分之一，才可列入範疇，否則在補助上有困難性。他表示：「健保當然希望能照顧到全部，但沒有經費，就沒有辦法。」

立委孫大千則承諾，會盡量養辦法去「找錢」。

台灣醒報 記者廖乙臻報導


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23重症手術 健保將付

健保局保護傘大開，從明年起，擴大給付23項重症醫療技術，估計將有23萬病患受惠。巴金森氏症晶片植入手術，手術費加上器材費，動輒近百萬，過去號稱是「董娘級手術」，明年也將納入健保保護傘，一般人也可以受惠。

健保局從明年起，擴大保護傘。非小細胞肺癌、食道癌病患，可以使用傷害性較小的光動力療法。新光醫院胸腔外科主治醫師謝義山指出，光動力療法藥劑一劑就要
35萬元，癌細胞會吸收該藥劑，再使用光照，癌細胞便會死亡，對病患而言，只要使用內試鏡手術，傷害小，清除癌細胞卻更徹底。過去負擔不起的病人只好選擇
傳統的開胸手術，不僅傷害大，恢復期間也長。

靠葉克膜支撐，等待換心的病患，健保局明年也將給付「心室輔助裝置植入」，作為等待心臟移植患者等待換心的橋樑。

過去號稱只有董事長、董娘才做得起的百萬巴金森晶片植入手術，明年起也將納入健保給付。國內巴金森氏症權威、中國醫藥大學附設醫院神經精神醫學中心副院長林欣榮指出，巴金森氏症晶片植入手術約90萬元，過去不僅得幫病患做手術計畫，還得幫忙病患申請二年無息貸款，解決經濟問題。

百萬級巴金森晶片植入福音

過去，在臨床上，看到太多靠吃藥苦撐，沒有錢開刀治療的病患。林欣榮說，國內巴金森氏症病患約4萬人，其中1萬人適合進行晶片植入療法，開放給付，對病患真是一大福音。

胰臟移植也將納入健保給付。國內胰臟移植第一把交椅、台北榮總一般外科主治醫師石宜銘指出，已成功移植35個胰臟移植病例，過去多由醫院吸收費用。

目前仍有38個第一型糖尿病患在排隊等移植。石宜銘說，第一型糖尿病患因為無法自行製造胰島素，必須終生天天打針，胰臟移植後，病患可以擺脫胰島素注射的命運。

健保局醫管處科長李純馥指出，健保局從明年起，將增加23 項重症醫療技術，預計共有23萬人受惠，健保將因此增加3.4億元支出。不過，新技術也會取代舊技術，讓健保資源更有效利用。

2008/12/25 聯合晚報 記者韋麗文 台北報導