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2010年5月24日 星期一

雲林賴淑惠女士 糖尿病童守護神

賴女士不但妥善照顧自己2個兒女 還將同等的愛心擴散到將近20個家庭 真是感人的事蹟
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淑惠媽媽 宛如糖尿病童守護神

賴淑惠兩個女兒都罹患先生性糖尿病,她從此投入守護縣內糖尿病童的工作。

虎尾安慶國小陳孟筑和國一的姊姊陳孟琦都罹患先天性糖尿病,媽媽賴淑惠照顧姊妹幾成糖尿病專家,不但教會多位小兒科醫師什麼是「昇糖素」,還成為許多病童家長的心靈導師,她常常接到傾訴電話,陪著這些無助的媽媽一起哭、一同笑,共同為守護病童竭盡心力。

她掌握到雲林縣有近廿位患者,由於縣內沒有兒童糖尿病專業門診,家長都得帶著孩子到彰化或台中就診,如血糖稍控制不佳昏倒,時常急救無門,所以病童日常飲食作息管控非常重要,但很多爸媽都不知如何照顧孩子。

照顧兩個罹病女兒 從零學成專家

「我也是自己從零開始摸索,不斷地看書、找資料、請教專業…」,賴淑惠說,孩子接連發病,讓她曾痛苦到想要帶著兩個寶貝「走」,因為她怕連累老公,幸好先生願意和她共同承擔,加上孟琦榮獲總統教育獎,為她打了一劑強心針。

賴淑惠開始積極面對現實,協助寶貝對抗病魔,除依醫師指示量血糖、打胰島素外,為了把孩子病情控制在最穩定的狀態,她每天做筆記,記錄孩子飲食內容、數量、血糖值、胰島素劑量等;她還號召團購試紙、測血針,她負責向廠商殺價,定期邀約病童家庭聚會心得交流與經驗分享

經驗分享 成為病童家長心靈導師

小四的「家哲」家境不好,爸媽種菜、賣菜維生,常為了省錢沒有按時量血糖,賴淑惠時常以電話盯人。小一的「文秀」媽媽對孩子的病原不以為意,直到孩子有次酮酸中毒進加護病房,她才驚覺事態嚴重,從此以賴淑惠為師,廣汲相關醫學知識。

賴淑惠幾乎成為糖尿病專家,若瑟醫院若接獲相同急診病例,衛教師立即打電話給她,由她接手輔導家長衛教,也曾有醫生不知病童急診救命用藥「昇糖素」是什麼,還是她教醫生認識的。她更成為許多病童母親的心靈捕手,常常接到傾訴電話,除了安慰,她總是陪著這些無助的媽媽一起哭、一同笑,宛如縣內糖尿病童的守護神。

目前全國罹患第一型糖尿病兒童至少三萬多人,由於患者終生都靠注射胰島素維持生命,卻無法領有殘障手冊,加上每天至少兩百元的血糖試紙、測血針,以及代醣等特定營養品補充費用支出,造成家庭龐大負擔,賴淑惠透過康泰醫療教育基金會的協助,全國病家積極連署,希望政府聽到他們的心聲。

中國時報 許素惠 雲林報導 2010-05-15
http://life.chinatimes.com/2009Cti/Channel/Life/life-article/0,5047,11051801+112010051500059,00.html

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